LAS CONSULTAS DE RL: Voces de Pink Pony 2020

Este año se celebra el 20.º aniversario de Pink Pony, la iniciativa global de Ralph Lauren creada para apoyar la detección, el diagnóstico precoz, el tratamiento, la educación y el asesoramiento de los pacientes en sus batallas contra el cáncer. Para honrar las dos últimas décadas y celebrar las que vienen, hablamos con 36 hombres y mujeres de todo el mundo sobre sus experiencias personales con la enfermedad. Cada superviviente, defensor, activista y trabajador sanitario ha contado una historia íntima, marcada por la fuerza, el coraje y la determinación inquebrantables de luchar con sus propias reglas. Viejos amigos, familiares y nuevos conocidos se han reunido en una serie de entrevistas por Zoom, grabaciones personales e incluso un rodaje en Nueva Jersey para compartir sus historias. A continuación, en una edición especial de consultas de RL, recopilamos las historias de siete individuos del grupo, unidos por una misión común de amor y por un mañana sin cáncer. Como dijo Nina Luker, una superviviente de linfoma de 24 años y natural de Pensilvania, «El amor es una caricia del sol sobre el rostro». No nos faltan las lecciones inspiradoras de las personas que brillan con luz propia y las de los que las rodean, que aumentan aún más su luz.

El Dr. Ibram X. Kendi ostenta el cargo de profesor de humanidades Andrew W. Mellon de la Universidad de Boston, y es también el director fundador del Centro de investigación antirracista de la Universidad de Boston. Es autor de numerosos libros, incluido Stamped From the Beginning: The Definitive History of Racist Ideas in America, que le valió para ganar el Premio nacional del libro de no ficción, y tres superventas números 1 del New York Times. En enero de 2018 se le diagnosticó cáncer de colon en etapa IV.

¿Cómo describirías tu experiencia con el cáncer?

Dr. Ibram X. Kendi: Mi madre tuvo cáncer de mama, y mi esposa también luchó contra ese mismo cáncer cuando tenía unos 35 años. A mí me diagnosticaron cáncer de colon en etapa IV en enero de 2018, y acto seguido me sometí a un tratamiento de seis meses de quimioterapia. Me operaron en agosto de 2018. Por suerte, he gozado de buena salud desde entonces. Hubo un tiempo en el que no me imaginé que seguiría por aquí.

¿Qué lecciones de vida has aprendido de tu lucha contra el cáncer? Volviendo la vista atrás, ¿qué sacas de esta experiencia?

IK: Lo importante que es luchar. Al igual que luchamos contra el racismo en el ámbito político, como yo, que ya llevo años en las filas de esa gran batalla contra el racismo, el sexismo, la homofobia y otras formas de intolerancia, tenemos que darnos cuenta de que estamos en una contienda en la que luchamos por la humanidad. Por esa misma razón, también tenemos que pelear en nuestras batallas personales. Tenemos que convertirnos en guerreros y darle un significado propio a esta contienda. Y, si la ganas, luego, con suerte, podrás dar la vuelta y luchar por toda la humanidad.

En esta época tan divisiva, ¿cómo podemos unir lazos entre más personas para que se den cuenta de que todos somos parte de la misma familia?

IK: Agradezco mucho a Pink Pony que lleve el amor a los hogares porque, en muchos sentidos, el amor es lo que nos salvará. Amar es un verbo. Está claro que fue el amor lo que me salvó. Mi esposa básicamente me arrastró a que me hiciera una colonoscopia completamente en contra de mi voluntad. Probablemente no habría tenido tiempo de hacérmela hasta dos meses después, porque tenía mucho trabajo atrasado. A veces me pregunto, sospecho, le doy vueltas a la cabeza... ¿Y si hubo otras personas que llamaron durante el mismo periodo que yo y que no pudieron acudir a hacerse una colonoscopia hasta dos meses después? ¿Y si esos dos meses hubieran significado la diferencia entre vivir o morir? El amor no está incluido en nuestro sistema sanitario. Es evidente que muchos doctores no son nada empáticos con sus pacientes y los tratan a todos igual, y eso es un problema. Hace poco leí un artículo que decía que solo gastamos el 2,5 por ciento en la sanidad pública. Un 2,5 por ciento. En un universo paralelo, ese porcentaje sería del 50 o del 75 por ciento. ¿Puede imaginar el número de enfermedades y dolencias que podríamos reducir entre todos?

El Dr. Freeman es un cirujano oncólogo que ha trabajado en dicho sector durante casi 50 años. Es el cofundador del Ralph Lauren Center for Cancer Care en Harlem, en la ciudad de Nueva York; expresidente de la Sociedad estadounidense contra el cáncer; y profesor emérito de cirugía en la Universidad de Columbia. Anteriormente fue director de cirugía en el hospital de Harlem. En 1990, la Sociedad estadounidense contra el cáncer creó el premio Dr. Harold P. Freeman por su extensa labor como pionero del modelo de asesoramiento para pacientes, que nació con el objetivo de abordar las desigualdades a la hora de acceder al diagnóstico y a los tratamientos oportunos.

Usted fue pionero en la definición del asesoramiento del paciente, una herramienta fundamental en la batalla para la detección precoz y el tratamiento. ¿Cómo fue ese proceso?

Dr. Harold Freeman: Cuando me convertí en presidente nacional del Centro estadounidense contra el cáncer, en 1988, se me ocurrió un concepto al que llamé «asesoramiento del paciente». La idea es que los pacientes necesitaban que alguien los atendiera y los guiara por un complejo sistema de atención sanitaria en el que, a menudo, se encontraban con barreras financieras o comunicativas. Estas barreras existen porque el sistema en sí es muy complejo. Se topan con ellas porque tienen miedo, desconfían y se dejan llevar por las emociones. Así que creamos algo llamado asesoramiento de pacientes en el hospital de Harlem, al principio de los 90. Involucré a varias personas que actuaban como asesores de pacientes y trabajaban codo con codo con ellos. Cuando un paciente venía a verme, el asesor lo acompañaba mientras lo examinaba. Después de la visita médica, solía decir a los pacientes que necesitaban una biopsia. El trabajo del asesor era acompañar al paciente a otra habitación y preguntarle: «¿Has entendido lo que te ha dicho el médico?». A menudo le respondían que no. El asesor les preguntaba que si tenían algún impedimento para realizar la biopsia. Cuando el paciente contestaba que no tenía ningún seguro médico, el asesor se encargaba de ayudarlo a contratarlo. A veces yo mismo tenía que ayudarles a hacerlo. Otras veces los pacientes decían: «Tengo miedo, y no confío en estos médicos». En ese caso, el asesor intentaba establecer una relación más personal para disipar sus miedos y sus angustias. La eliminación de barreras y la ayuda para que el paciente avanzara por el sistema se convirtió en lo que llamamos asesoramiento del paciente. Redujimos la tasa de mortalidad por cáncer de mama significativamente gracias a este proceso. Ahora podemos aplicarlo a cualquier cáncer o enfermedad.

El componente emocional de la batalla contra el cáncer es fundamental. ¿Cómo podemos prestar apoyo de forma integral a las personas que se enfrentan a la enfermedad?

HF: Mi experiencia en Harlem es que la mayoría de las personas que trataba no tenían un buen sistema de apoyo emocional. De un modo u otro, tenemos que encontrar una manera no solo de proporcionar información técnica de forma correcta como médicos y cirujanos mediante un diagnóstico, sino que también tenemos que prestarles nuestro apoyo. Pero mi experiencia me decía que los médicos no tienen el tiempo suficiente para encargarse de brindarles el apoyo que necesitan. Pueden darles una pequeña parte, pero necesitan que otras personas les ayuden desde este punto de vista. Se necesita un equipo de personas para hacer este trabajo, para ayudar a una persona. La vida misma es un viaje, y el cáncer es una etapa dentro de la vida. Dicha etapa puede ser difícil, o podemos intentar facilitarla. Empecé a entender que no bastaba con visitar al paciente: había que darle una atención individualizada, y tenía que tener en cuenta todo por lo que había pasado durante su viaje y lo que tendría que experimentar desde el punto de inicio hasta la meta. Es una forma diferente de ver la medicina. Considerar el recorrido del paciente como un único camino, desde el mismo momento en el que se detecta algo fuera de lo normal, como por ejemplo un bulto en el seno o un análisis de sangre de la próstata, hasta el objetivo. A partir de ahí, tienes que acompañar al paciente al siguiente paso. Podría ser una biopsia. Es este un viaje personal en el que debemos acompañarles, no un simple sistema de atención que no tiene en cuenta el recorrido personal de cada uno.

A los 23 años, Nina Luker, originaria de Pensilvania, estaba viviendo en Nueva York con su compañera de piso, Christina, y trabajaba en el campo de la publicidad. Debido a su pasado como atleta de la División I de la universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, lo último que se imaginaba era que le diagnosticaran un cáncer que haría temblar los cimientos de su mundo con tan solo 24 años. Hace seis meses, unos días antes de que iniciara la pandemia de la COVID-19, se le diagnosticó un linfoma difuso de células B grandes en etapa IV, un tipo de linfoma no Hodgkin, que ahora está en remisión.

¿Cómo describirías ese primer momento y cómo te sentiste cuando te comunicaron el diagnóstico?

Nina Luker: Estaba en mi habitación contemplando la ciudad de Nueva York. Recibí la llamada de mi médico con mi familia y escuché la palabra cáncer. Lo único que recuerdo es que se me cayó el teléfono y que me puse a gritar con todas mis fuerzas. Fue un momento que nunca olvidaré. Después, llamé a Christina y entró por esa puerta. Yo estaba en posición fetal en nuestro sofá. Me abrazó, me dio esperanza y me permitió sentir todo lo que estaba sintiendo. Me insufló la esperanza de que iba a poder superar este bache. Tuve que madurar de golpe. Tenía que ser fuerte por mí, por mi familia y por mis amigos.

Ahora estás en un lugar muy diferente al de entonces. ¿Qué se siente al haber llegado tan lejos?

NL: Ha habido momentos del recorrido en los que dudé seriamente de que mi mente y mi cuerpo pudieran soportarlo. Hace tan solo una semana que entré en remisión, así que ahora puedo decir alto y claro que esta batalla mental es algo que pasará a enriquecer mi baúl de los agradecimientos. Hasta ahora nunca había confiado tan plenamente en mí como para superar algo así. Nunca olvidaré ese despertar por la mañana después de recibir las buenas noticias la noche anterior. Tuve esta abrumadora sensación de estar flotando, como si mi cuerpo estuviera levitando sobre la cama, y me sentí libre. Todo eso me lo dio el saber que estoy en remisión, y es una palabra complicada porque no significa que ya no tenga cáncer. Todavía hay probabilidades de que vuelva a desarrollarlo y que tenga una recaída pero, en este momento, me he tomado la noticia como una victoria.

Para la mayoría de las mujeres, el pelo es algo importantísimo. Como todo lo que te ha ido dando la vida, también has tenido que renunciar a ello. ¿Qué pensaste cuando te miraste en el espejo después de que tu padre terminara de raparte la cabeza?

NL: Ese fue un momento que nunca olvidaré. Todavía recuerdo haberme puesto la mano en el pelo, y fue demasiado. Sentí que una parte de mí se había ido porque ya no tenía pelo, pero también sentí que me había transformado en mi verdadero yo. Me quité la máscara de quien aparentaba ser y me apropié de mi nueva apariencia exterior. Me sentí expuesta hasta la médula. Nunca olvidaré que mi padre, cuando terminó, me dio un beso en la coronilla. Fue un momento muy especial porque me sentí amada, me sentí aceptada.

¿Qué tipo de cosas haces ahora, por la mañana o por la noche, que antes no formaban parte de tu rutina diaria?

NL: Mi mañana es un tiempo sagrado. Normalmente, dejo que me despierte el sol. No siempre, porque eso sería un poco exagerado, pero bajo las escaleras, me tomo una taza de café, me la llevo a mi habitación y me siento a meditar durante 10 o 20 minutos. Esta rutina no es negociable. He descubierto que me ha dado mucha luz. Puedo manifestar algo que quiero, puedo escapar del miedo y logro sentarme conmigo misma de verdad por primera vez y devolverme ese amor que no siempre me doy.

Gloria Tang, conocida profesionalmente como G.E.M., es una cantante y compositora de Hong Kong. Originaria de Shanghái, China, alcanzó la fama tras hacerse con el segundo lugar en un concurso de canto de 2014, I Am a Singer. En 2016 se convirtió en la única artista asiática que ocupó uno de los codiciados puestos en la lista Forbes 30 Menores de 30 años. En 2011, G.E.M. perdió a su abuela por un cáncer de páncreas justo unas semanas antes de presentar su primer espectáculo, para el que no quedaban entradas, en el Coliseum de Hong Kong. Desde entonces, siempre deja un asiento vacío en la primera fila en todas sus actuaciones en memoria de su abuela.

¿Cómo te sentiste al descubrir que tu abuela padecía cáncer?

G.E.M.: Tenía 19 años y me estaba preparando para mi primer concierto, en Hong Kong. De repente, recibí una llamada de mi abuelo desde Shanghái. Me dijo que mi querida abuela tenía cáncer de páncreas. Y lo que es peor: era terminal. No me lo podía creer. Sin dudarlo, volé de vuelta a Shanghái. Mi abuela no sabía que estaba yendo a verla, así que en cuanto se despertó en la cama del hospital y me vio allí de pie... Aún recuerdo la sonrisa de sorpresa en su rostro. Durante las dos semanas siguientes, estuve junto a su cama todos los días mientras estudiaba mis canciones. Hablé con ella y recé para que se recuperara y viniera a Hong Kong para ver a su nieta encima del escenario. Al fin y al cabo, fue ella la que llenó mi vida de música. Pero no lo consiguió. Eso me hizo sentir que debo valorar cada momento que tengo junto a la gente que me rodea.

¿Cómo puede una persona normal ayudar en la lucha contra el cáncer?

G.E.M.: Lo único que podemos hacer es acompañar realmente a la persona que está pasando por esto, para infundirle el valor de saber que, aunque se esté enfrentando a este desafío, no está sola. El amor y el tiempo son extremadamente importantes en el proceso. El tiempo de calidad para mí es sinónimo de amor. La filosofía de mi vida es: si no puedes cambiar algo, acéptalo con una sonrisa. El amor me da un propósito. Si estás luchando contra el cáncer, que sepas que hay esperanza. He aprendido a vivir cada día como si fuera el último. La diferencia entre vivir y sobrevivir es que has encontrado su significado.

¿Cuál dirías que es la mejor manera de cultivar la paz mental cuando alguien se enfrenta a una crisis?

G.E.M.: Cuando tienes muy claro lo que tienes y el significado de tu vida, de repente sientes que puedes superar todos los problemas. Soy G.E.M. Soy cantautora. El significado de mi nombre en inglés es «Haz que todos se muevan», y ese es mi propósito al hacer música. Para mí, componer canciones es a veces un proceso de autocuración. Me ayuda a superar los tiempos difíciles.

A Deborah James, escritora británica, locutora y presentadora del podcast You, Me, and the Big C le diagnosticaron cáncer de intestino en etapa IV a la edad de 35 años.

¿Cómo ha sido este año en lo que respecta a su batalla personal contra el cáncer?

Deborah James: El 2020 ha sido un año bastante desafiante, el tratamiento contra el cáncer, los riesgos de la COVID, la saturación de los servicios sanitarios... Pero campañas como la de Pink Pony me permiten ver el poder del amor, cuando las personas trabajan juntas para traer el bien y el cambio a este mundo, especialmente para los pacientes con cáncer. Convivir con el cáncer es una montaña rusa. Tiene sus subidas. He aprendido a amar más, a apreciar cada día que tengo aquí en este maravilloso mundo. Pero también he experimentado terribles bajadas al enfrentarme a mi propia mortalidad y tener que despedirme de mis seres queridos. Si sigo viviendo día tras día es solo gracias a ellos.

¿Qué les dirías a las personas a las que les acaban de diagnosticar un cáncer?

DJ: Si te acaban de dar la terrible noticia, te doy la bienvenida al club del que nunca quisiste formar parte, pero te prometo que hay un espíritu comunitario masivo rebosante de amor, de apoyo, de solidaridad, de saber lo que es tener ese miedo a las 3 de la mañana. También te prometo que hay esperanza. Hay esperanza de gente que vive con cáncer, de gente que vive en un futuro que ni siquiera sabía que tendría. Yo soy una de esas personas, y estoy muy agradecida por ello. Te deseo toda la suerte, todo el amor y toda la paciencia para enfrentarte a ello poquito a poco. Si te acabas de enterar, que sepas que estamos a tu lado, sosteniéndote la mano. Mucho amor.

¿Cómo resumiría lo que su filosofía de vida ha supuesto a través de estos años tan complicados?

DJ: Mi filosofía de vida es ir poquito a poco. El amor me da esperanza. Quiero que el mundo sepa que el amor puede fortalecerla. Quiero que el mundo sepa que si amamos juntos, podemos hacer grandes cosas juntos.

El profesor Dr. Michael Baumann es radioncólogo y el director científico y presidente del Centro alemán de investigación del cáncer, en Heidelberg.

¿Cómo puede una persona normal ayudar en la lucha contra el cáncer?

Professor Dr. Michael Baumann: Cada uno de nosotros puede ayudar tomándose en serio las medidas de prevención y detección precoz. Además, todos podemos contribuir a mejorar la investigación y el tratamiento contra el cáncer, por ejemplo, donando fondos y abogando públicamente por una buena investigación y atención sanitaria.

¿Qué es lo que la gente no sabe sobre la lucha contra el cáncer?

MB: Una cosa que casi nadie sabe es lo importante que es la prevención y la detección precoz del cáncer. Podríamos prevenir hasta el 70 por ciento de todas las muertes por cáncer si mejoráramos en estos aspectos.

Si alguien está luchando contra el cáncer, ¿hay algo que debería saber?

MB: Que estamos a su lado realizando investigaciones sobre el cáncer para proporcionar una mejor atención en el futuro.

¿Qué es lo que más dice de una persona … ?

MB: La forma en que se enfrentan a los desafíos.

Ai Tominaga es una modelo que participa regularmente en actividades de caridad y filantrópicas. Es una apasionada defensora de la atención y la prevención contra el cáncer, y fue la primera portavoz japonesa de la campaña Fashion Targets Breast Cancer en 2003.

¿Cuál es su conexión con el cáncer?

Ai Tominaga: Hace poco, a una buena amiga le dijeron que podía tener cáncer de mama. Se estuvo haciendo pruebas durante varios meses. Durante ese tiempo, empezó a pensar más en su vida. Al final resultó ser una falsa alarma, pero después de pasar tanto tiempo con ella me di cuenta de lo aterrador que puede llegar a ser el cáncer. Estamos tan ocupados con nuestras vidas que puede ser difícil tomar medidas. Poder concienciar sobre el cáncer de mama a través de la moda, con iniciativas como la de Pink Pony, es extremadamente importante.

¿Qué significa el amor para ti?

AT: El amor es lo que nos conecta tanto en los momentos difíciles como en los alegres. Creo que somos capaces de vivir gracias al amor. Debido a la propagación del nuevo coronavirus, algunas cosas que antes nos parecían normales ya no lo son. Pero creo que, como resultado, ahora estamos prestando más atención a nuestra salud que antes. Tener una mentalidad alegre y positiva y pasar tiempo con nuestros seres queridos es lo que nos mantiene mental y físicamente sanos. Nunca estás solo cuando tienes amor, eso es lo único que importa.

¿Cuál es tu filosofía de vida?

AT: Lo que ves caer hoy puede alzarse mañana.